Financováno z Fondů EHP 2014–2021

Program Zdraví

Společně pro zelenou, konkurenceschopnou a inkluzivní Evropu

Vznik a rozvoj Národní asociace pacientských organizací (NAPO) je financován z fondů EHP 2014–2021 v rámci programu Zdraví.

O projektu

Účelem projektu je posílit roli pacientů a pozici pacientských organizací ve zdravotnictví vznikem zastřešující pacientské organizace, jež bude mít dostatečně reprezentativní členskou základnu k zastupování zájmů pacientů napříč diagnostickými skupinami a bude rozvíjet segment pacientských organizací. Zastřešující pacientská organizace vzniká zdola iniciativou samotných pacientských organizací, které naplňují definici pacientské organizace – zejména podmínku vedení nebo většinového podílu na vedení a řízení organizace samotnými pacienty. Základními principy organizace a činnosti NAPO jsou transparentnost, legitimita, demokracie, reprezentativnost a odpovědnost.

Výstup projektu

Hlavními výstupy projektu je vznik NAPO, zřízení sídla a zajištění provozu organizace, rozšíření členské základny, zřízení hlavních informačních a komunikačních platforem, informační servis pro pacientské organizace (např. zřízení národního referenčního místa EUPATI) a aktivity vedoucí k posílení kapacit jednotlivých pacientských organizací.

Příprava projektu

Přípravu vzniku a rozvoje NAPO zajistilo 11 organizací sdružených v přípravném výboru NAPO, jenž vzešel z konzultací se všemi pacientskými organizacemi v listopadu 2020. Ustavující schůze se konala 17. listopadu 2021, zapsaný spolek vznikl v únoru 2022 zápisem do spolkového rejstříku. Předběžný zájem o členství v NAPO projevilo 69 pacientských organizací, s kterými byl přípravný výbor v průběžném kontaktu.

Zahraniční partnerství

Zahraniční partnerskou organizací je Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) – norská zastřešující organizace zastupující 70 % všech pacientských organizací v zemi. Působí celonárodně, zastupuje jak čistě pacientské organizace, tak organizace a svazy tělesně postižených osob. Hlavním cílem FFO jsou advokační aktivity a služby pro členské organizace (budování kapacit, právní servis, společná advokační práce). FFO je členem evropské sítě pacientských organizací EPF.

Pro NAPO znamená spolupráce FFO možnost přenosu know-how a příkladů dobré praxe ve třech oblastech – vznik, rozvoj a budování odborných kapacit zastřešující organizace; advokační aktivity a zapojení pacientů do rozhodovacích procesů ve zdravotnictví prostřednictvím zastřešující organizace; a rozvoj služeb pro členy zastřešující pacientské organizace. Přípravný výbor NAPO byl v neformálním kontaktu s FFO již od března 2021.

Postup realizace projektu

Únor 2022

Zápis NAPO ve spolkovém rejstříku

Nástup ředitelky, projektové manažerky

Podpis memoranda o spolupráci s AIFP

Spuštění webových stránek

Březen 2022

Zapojení do pomoci Ukrajině, vč. online setkání se sdílením zkušeností s pomocí ukrajinským pacientům (ve spolupráci s OPP MZ)

Účast na kulatém stolu o telemedicíně v Senátu ČR

Nábor pacientských organizací

Advokační fórum k systémovému financování pacientských organizací

Duben 2022

Follow-up online setkání se sdílením zkušeností s pomocí ukrajinským pacientům (ve spolupráci s MPSV)

Členství v EPF

Partnerství s PACT

Květen 2022

Online mítink s norskou partnerskou organizací FFO

Členská schůze NAPO – přijmutí 11 nových členů

Účast na konferenci Pacientského hubu k systémovému financování P.O. (key note, panelová diskuze)

Snídaně NAPO s novináři

Schůzka s Asociací provozovatelů síťových lékáren k distančnímu výdeji léků

Online setkání členů NAPO k systémovu financování P. O.

Červen 2022

Schůzka s předsedou Asociace ombudsmanů ve zdravotnictví ČR

Jednání s EFPIA o partnerství na akci CEE Patient Engagement Annual Forum 2022

Zahájení příprav odborné konference NAPO v rámci českého předsednictví v Radě EU

Schůzka s náměstkem MZ Josefem Pavlovicem

Podpis memoranda o spolupráci se SÚKLÚčast na kongresu EPF v Bruselu

27. 6. druhá schůzka členských organizací NAPO k systémovému financování pacientských organizací

Červenec 2022

NAPO konference – příprava, otevření registrací

Online setkání k lex Ukrajina II

Srpen 2022 

NAPO konference – obsahová a organizační příprava

Schůzka s ČAP a ČAFF k právu být zapomenut

Schůzka s Národní radou osob se zdravotním postižením

Schůzka s náměstekm ministra zdravotnictví pro legislativu a právo Radkem Policarem

Systémové financování pac. organizací – diskuze o návrhu s nečlenskými organizacemi

22. 8. Setkání pracovní skupiny Pacientské rady MZ  systémovému financování pac. organizací – představení návrhu NAPO

Účast na letní škole APO

Září 2022

8. 9. Mezinárodní konference NAPO v rámci českého předsednictví v Radě EU

Schůzka se zástupci Asociace výrobců a dodavatelů zdravotnických prostředků

Jednání s WHO ke zřízení pozice Patient Community Coordinator pro Ukrajinu v rámci NAPO

Účast na kick off mítinku ke spuštění národní platformy EUPATI

2. členská schůze NAPO – rozšíření členské základny na 35 pacientských organizací

Říjen 2022

4.10. organizace kulatého stolu o telemedicíně – právní, úhradové a technologické aspekty

Účast na inter-agency workshopu UNHCR – Refugee Response Plan pro Ukrajinu

Nástup fundraiserky, tvorba fundraisingové strategie

Příprava projektu s WHO a MZ a vypsání volné pozice Koordinátor/ka pomoci ukrajinským pacientům

Listopad 2022

Účast v miniškole fundraisingu pořádané Pacientským hubem

Účast v diskuzním panelu konference „EHDS jako efektivní nástroj pro zlepšení zdravotní péče v EU“

Účast na kofreneci „Digitální medicína (nejen) pro pacienty“, na jejímž předchozím ročníku jsme představili Desatero telemedicíny z pohledu pacientů.

První jednání Expertní skupiny k systémové změně financování veřejně prospěšných služeb a činností ze státního rozpočtu při Radě vlády pro neziskové organizace na Úřadu vlády – NAPO je členem.

Strategické plánování NAPO

Schůzka se Společností psychosomatické medicíny ČLS

Prosinec 2022

Účast na setkání APO Alumni VII

Schůzka s V. Finsterle z Lékárna.cz zaměřená na potřeby pacientů vůči lékárníkům

Přednáška A. Tichopáda (CzechHTA, Fakulta biomedicínského inženýrství, ČVUT) o HTA 

Pravidelná schůzka NAPO s Oddělením podpory práv pacientů MZ

Koncert NAPO pro členské organizace a partnery v Jeruzalémské synagoze