Menu
Vznik a rozvoj Národní asociace pacientských organizací (NAPO) je financován z fondů EHP 2014–2021 v rámci programu Zdraví.
Účelem projektu je posílit roli pacientů a pozici pacientských organizací ve zdravotnictví vznikem zastřešující pacientské organizace, jež bude mít dostatečně reprezentativní členskou základnu k zastupování zájmů pacientů napříč diagnostickými skupinami a bude rozvíjet segment pacientských organizací. Zastřešující pacientská organizace vzniká zdola iniciativou samotných pacientských organizací, které naplňují definici pacientské organizace – zejména podmínku vedení nebo většinového podílu na vedení a řízení organizace samotnými pacienty. Základními principy organizace a činnosti NAPO jsou transparentnost, legitimita, demokracie, reprezentativnost a odpovědnost.
Hlavními výstupy projektu je vznik NAPO, zřízení sídla a zajištění provozu organizace, rozšíření členské základny, zřízení hlavních informačních a komunikačních platforem, informační servis pro pacientské organizace (např. zřízení národního referenčního místa EUPATI) a aktivity vedoucí k posílení kapacit jednotlivých pacientských organizací.
Přípravu vzniku a rozvoje NAPO zajistilo 11 organizací sdružených v přípravném výboru NAPO, jenž vzešel z konzultací se všemi pacientskými organizacemi v listopadu 2020. Ustavující schůze se konala 17. listopadu 2021, zapsaný spolek vznikl v únoru 2022 zápisem do spolkového rejstříku. Předběžný zájem o členství v NAPO projevilo 69 pacientských organizací, s kterými byl přípravný výbor v průběžném kontaktu.
Zahraniční partnerskou organizací je Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) – norská zastřešující organizace zastupující 70 % všech pacientských organizací v zemi. Působí celonárodně, zastupuje jak čistě pacientské organizace, tak organizace a svazy tělesně postižených osob. Hlavním cílem FFO jsou advokační aktivity a služby pro členské organizace (budování kapacit, právní servis, společná advokační práce). FFO je členem evropské sítě pacientských organizací EPF.
Pro NAPO znamená spolupráce FFO možnost přenosu know-how a příkladů dobré praxe ve třech oblastech – vznik, rozvoj a budování odborných kapacit zastřešující organizace; advokační aktivity a zapojení pacientů do rozhodovacích procesů ve zdravotnictví prostřednictvím zastřešující organizace; a rozvoj služeb pro členy zastřešující pacientské organizace. Přípravný výbor NAPO byl v neformálním kontaktu s FFO již od března 2021.
Únor 2022
Zápis NAPO ve spolkovém rejstříku
Nástup ředitelky, projektové manažerky
Podpis memoranda o spolupráci s AIFP
Spuštění webových stránek
Březen 2022
Zapojení do pomoci Ukrajině, vč. online setkání se sdílením zkušeností s pomocí ukrajinským pacientům (ve spolupráci s OPP MZ)
Účast na kulatém stolu o telemedicíně v Senátu ČR
Nábor pacientských organizací
Advokační fórum k systémovému financování pacientských organizací
Duben 2022
Follow-up online setkání se sdílením zkušeností s pomocí ukrajinským pacientům (ve spolupráci s MPSV)
Členství v EPF
Partnerství s PACT
Květen 2022
Online mítink s norskou partnerskou organizací FFO
Členská schůze NAPO – přijmutí 11 nových členů
Účast na konferenci Pacientského hubu k systémovému financování P.O. (key note, panelová diskuze)
Snídaně NAPO s novináři
Schůzka s Asociací provozovatelů síťových lékáren k distančnímu výdeji léků
Online setkání členů NAPO k systémovu financování P. O.
Červen 2022
Schůzka s předsedou Asociace ombudsmanů ve zdravotnictví ČR
Jednání s EFPIA o partnerství na akci CEE Patient Engagement Annual Forum 2022
Zahájení příprav odborné konference NAPO v rámci českého předsednictví v Radě EU
Schůzka s náměstkem MZ Josefem Pavlovicem
Podpis memoranda o spolupráci se SÚKLÚčast na kongresu EPF v Bruselu
27. 6. druhá schůzka členských organizací NAPO k systémovému financování pacientských organizací
Červenec 2022
NAPO konference – příprava, otevření registrací
Online setkání k lex Ukrajina II
Srpen 2022
NAPO konference – obsahová a organizační příprava
Schůzka s ČAP a ČAFF k právu být zapomenut
Schůzka s Národní radou osob se zdravotním postižením
Schůzka s náměstekm ministra zdravotnictví pro legislativu a právo Radkem Policarem
Systémové financování pac. organizací – diskuze o návrhu s nečlenskými organizacemi
22. 8. Setkání pracovní skupiny Pacientské rady MZ systémovému financování pac. organizací – představení návrhu NAPO
Účast na letní škole APO
Září 2022
8. 9. Mezinárodní konference NAPO v rámci českého předsednictví v Radě EU
Schůzka se zástupci Asociace výrobců a dodavatelů zdravotnických prostředků
Jednání s WHO ke zřízení pozice Patient Community Coordinator pro Ukrajinu v rámci NAPO
Účast na kick off mítinku ke spuštění národní platformy EUPATI
2. členská schůze NAPO – rozšíření členské základny na 35 pacientských organizací
Říjen 2022
4.10. organizace kulatého stolu o telemedicíně – právní, úhradové a technologické aspekty
Účast na inter-agency workshopu UNHCR – Refugee Response Plan pro Ukrajinu
Nástup fundraiserky, tvorba fundraisingové strategie
Příprava projektu s WHO a MZ a vypsání volné pozice Koordinátor/ka pomoci ukrajinským pacientům
Listopad 2022
Účast v miniškole fundraisingu pořádané Pacientským hubem
Účast v diskuzním panelu konference „EHDS jako efektivní nástroj pro zlepšení zdravotní péče v EU“
Účast na kofreneci „Digitální medicína (nejen) pro pacienty“, na jejímž předchozím ročníku jsme představili Desatero telemedicíny z pohledu pacientů.
První jednání Expertní skupiny k systémové změně financování veřejně prospěšných služeb a činností ze státního rozpočtu při Radě vlády pro neziskové organizace na Úřadu vlády – NAPO je členem.
Strategické plánování NAPO
Schůzka se Společností psychosomatické medicíny ČLS
Prosinec 2022
Účast na setkání APO Alumni VII
Schůzka s V. Finsterle z Lékárna.cz zaměřená na potřeby pacientů vůči lékárníkům
Přednáška A. Tichopáda (CzechHTA, Fakulta biomedicínského inženýrství, ČVUT) o HTA
Pravidelná schůzka NAPO s Oddělením podpory práv pacientů MZ
Koncert NAPO pro členské organizace a partnery v Jeruzalémské synagoze