Vznik a rozvoj Národní asociace pacientských organizací (NAPO) je financován z fondů EHP 2014–2021 v rámci programu Zdraví.
Účelem projektu je posílit roli pacientů a pozici pacientských organizací ve zdravotnictví vznikem zastřešující pacientské organizace, jež bude mít dostatečně reprezentativní členskou základnu k zastupování zájmů pacientů napříč diagnostickými skupinami a bude rozvíjet segment pacientských organizací. Zastřešující pacientská organizace vzniká zdola iniciativou samotných pacientských organizací, které naplňují definici pacientské organizace – zejména podmínku vedení nebo většinového podílu na vedení a řízení organizace samotnými pacienty. Základními principy organizace a činnosti NAPO jsou transparentnost, legitimita, demokracie, reprezentativnost a odpovědnost.
Hlavními výstupy projektu je vznik NAPO, zřízení sídla a zajištění provozu organizace, rozšíření členské základny, zřízení hlavních informačních a komunikačních platforem, informační servis pro pacientské organizace (např. zřízení národního referenčního místa EUPATI) a aktivity vedoucí k posílení kapacit jednotlivých pacientských organizací.
Přípravu vzniku a rozvoje NAPO zajistilo 11 organizací sdružených v přípravném výboru NAPO, jenž vzešel z konzultací se všemi pacientskými organizacemi v listopadu 2020. Ustavující schůze se konala 17. listopadu 2021, zapsaný spolek vznikl v únoru 2022 zápisem do spolkového rejstříku. Předběžný zájem o členství v NAPO projevilo 69 pacientských organizací, s kterými byl přípravný výbor v průběžném kontaktu.
Zahraniční partnerskou organizací je Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) – norská zastřešující organizace zastupující 70 % všech pacientských organizací v zemi. Působí celonárodně, zastupuje jak čistě pacientské organizace, tak organizace a svazy tělesně postižených osob. Hlavním cílem FFO jsou advokační aktivity a služby pro členské organizace (budování kapacit, právní servis, společná advokační práce). FFO je členem evropské sítě pacientských organizací EPF.
Pro NAPO znamená spolupráce FFO možnost přenosu know-how a příkladů dobré praxe ve třech oblastech – vznik, rozvoj a budování odborných kapacit zastřešující organizace; advokační aktivity a zapojení pacientů do rozhodovacích procesů ve zdravotnictví prostřednictvím zastřešující organizace; a rozvoj služeb pro členy zastřešující pacientské organizace. Přípravný výbor NAPO byl v neformálním kontaktu s FFO již od března 2021.
Únor 2022
Zápis NAPO ve spolkovém rejstříku
Nástup ředitelky, projektové manažerky
Podpis memoranda o spolupráci s AIFP
Spuštění webových stránek
Březen 2022
Zapojení do pomoci Ukrajině, vč. online setkání se sdílením zkušeností s pomocí ukrajinským pacientům (ve spolupráci s OPP MZ)
Účast na kulatém stolu o telemedicíně v Senátu ČR
Nábor pacientských organizací
Advokační fórum k systémovému financování pacientských organizací
Duben 2022
Follow-up online setkání se sdílením zkušeností s pomocí ukrajinským pacientům (ve spolupráci s MPSV)
Členství v EPF
Partnerství s PACT
Květen 2022
Online mítink s norskou partnerskou organizací FFO
Členská schůze NAPO – přijmutí 11 nových členů
Účast na konferenci Pacientského hubu k systémovému financování P.O. (key note, panelová diskuze)
Snídaně NAPO s novináři
Schůzka s Asociací provozovatelů síťových lékáren k distančnímu výdeji léků
Online setkání členů NAPO k systémovu financování P. O.
Červen 2022
Schůzka s předsedou Asociace ombudsmanů ve zdravotnictví ČR
Jednání s EFPIA o partnerství na akci CEE Patient Engagement Annual Forum 2022
Zahájení příprav odborné konference NAPO v rámci českého předsednictví v Radě EU
Schůzka s náměstkem MZ Josefem Pavlovicem
Podpis memoranda o spolupráci se SÚKLÚčast na kongresu EPF v Bruselu
27. 6. druhá schůzka členských organizací NAPO k systémovému financování pacientských organizací
Červenec 2022
NAPO konference – příprava, otevření registrací
Online setkání k lex Ukrajina II
Srpen 2022
NAPO konference – obsahová a organizační příprava
Schůzka s ČAP a ČAFF k právu být zapomenut
Schůzka s Národní radou osob se zdravotním postižením
Schůzka s náměstekm ministra zdravotnictví pro legislativu a právo Radkem Policarem
Systémové financování pac. organizací – diskuze o návrhu s nečlenskými organizacemi
22. 8. Setkání pracovní skupiny Pacientské rady MZ systémovému financování pac. organizací – představení návrhu NAPO
Účast na letní škole APO
Září 2022
8. 9. Mezinárodní konference NAPO v rámci českého předsednictví v Radě EU
Schůzka se zástupci Asociace výrobců a dodavatelů zdravotnických prostředků
Jednání s WHO ke zřízení pozice Patient Community Coordinator pro Ukrajinu v rámci NAPO
Účast na kick off mítinku ke spuštění národní platformy EUPATI
2. členská schůze NAPO – rozšíření členské základny na 35 pacientských organizací
Říjen 2022
4.10. organizace kulatého stolu o telemedicíně – právní, úhradové a technologické aspekty
Účast na inter-agency workshopu UNHCR – Refugee Response Plan pro Ukrajinu
Nástup fundraiserky, tvorba fundraisingové strategie
Příprava projektu s WHO a MZ a vypsání volné pozice Koordinátor/ka pomoci ukrajinským pacientům
Listopad 2022
Účast v miniškole fundraisingu pořádané Pacientským hubem
Účast v diskuzním panelu konference „EHDS jako efektivní nástroj pro zlepšení zdravotní péče v EU“
Účast na kofreneci „Digitální medicína (nejen) pro pacienty“, na jejímž předchozím ročníku jsme představili Desatero telemedicíny z pohledu pacientů.
První jednání Expertní skupiny k systémové změně financování veřejně prospěšných služeb a činností ze státního rozpočtu při Radě vlády pro neziskové organizace na Úřadu vlády – NAPO je členem.
Strategické plánování NAPO
Schůzka se Společností psychosomatické medicíny ČLS
Prosinec 2022
Účast na setkání APO Alumni VII
Schůzka s V. Finsterle z Lékárna.cz zaměřená na potřeby pacientů vůči lékárníkům
Přednáška A. Tichopáda (CzechHTA, Fakulta biomedicínského inženýrství, ČVUT) o HTA
Pravidelná schůzka NAPO s Oddělením podpory práv pacientů MZ
Koncert NAPO pro členské organizace a partnery v Jeruzalémské synagoze
Leden 2023
Schůzka s Českou lékárnickou komorou k očkování v lékárnách, emergentnímu výdeji léků a dalším tématům
Absolutorium v Miniakademii fundraisingu (Pacientský hub)
WHO A Year in Review – setkání v Rezidenci primátora hl. m. Prahy u příležitosti nástupu nové ředitelky WHO v ČR
Zahájení jednání s MZ ČR o předání Pacientského hubu
Strategické plánování NAPO, 2. část
Online konzultace s partnerskou norskou organizací FFO
Veřejnosprávní kontrola projektu
Podpis memoranda o spolupráci s Národní radou osob se zdravotním postižením (NRZP)
Únor 2023
Účast na intenzivním kurzu „Zapojení pacientů do procesů HTA“ pořádaném OPPP MZ a APO
Ukončení série konzultací v rámci Advokačního fóra
Kick off mítink s EY k analýze finančních přínosů pacientských organizací
Setkání vedení projektu s garanty pracovních skupin – nastavení pravidel práce
Přednáška RNDr. Mariana Rybáře o hodnocení kvalit zdravotní péče
Březen 2023
Účast na přednášce startupu Carebot o využití AI ve zdravotnictví
Schůzka ke spolupráci s Národním institutem SYRI
Jednání o spolupráci MZ a NAPO na vzdělávání mediků
Projekce dokumentu Jednotka intenzivního života a diskuze s paliatrem MUDr. Ondřejem Kopeckým
Podpis smlouvy s WHO k projektu “Supporting Ukrainian refugees
with access to health and social services“, který NAPO implementuje
Účast na AI bootcampu Data Saves Lives v Lisabonu
Účast dvou zástupců NAPO na první sérii online lekcí tréninkového programu EUPATI
Duben 2023
Členská schůze NAPO – počet členů vzrostl na 42
Účast NAPO v Pracovní skupině k Zákonu o sociálních službách (3.4.)
Informační kampaň k Evropskému dni práv pacientů (18.4.)
Podpis memoranda o spolupráci s Ústřední vojenskou nemocnicí Střešovice (za účelem zřízení Pacientské rady ÚVN)
Jednání s ministerstvem zdravotnictví ke zřízené pozice koordinátora převozu pacientů z Ukrajiny (26.4.)
Účast NAPO v tematických podskupinách (víceleté financování a střešní organizace) Expertní skupiny Úřadu vlády
Webinář Společnosti psychosomatické medicíny ČLS JEP
Zapojení NAPO do iniciativy Zdravotnictví 2030+
EPF Annual Conference – NAPO se stalo řádným členem
Nástup koordinátorky projektu na podporu ukrajinských pacientů, příprava dotazníkového šetření
Květen 2023
2.5. Účast na jednání pracovní skupiny Pacientské rady ministra MZ o systémovém financování pacientských organizací
18.5. Kulatý stůl na MZ k systémovému financování pacientských organizací
10.5. Webinář o EHDS – pořádala pracovní skupina NAPO pro digitální medicínu
12.5. Schůzka s Českou lékárnickou komorou k emergentnímu výdeji léků
30.5. MediCafé – prezentace připravovaného vzdělávání mediků 3. LF UK o práci pacientských organizací
31.5. Odevzdání analýzy informovanosti ukrajinských uprchlíků v ČR o veřejném zdravotním pojištění, projekt WHO
Červen 2023
Schůzka s Českou lékařskou společností J. E. Purkyně
Podpis memoranda o spolupráci s ÚVN Praha, plán ustavení Pacientské rady
Podpis memoranda o spolupráci s Asociací ombudsmanů ve zdravotnictví ČR
Jednání s MPSV – nastavení pravidelného setkávání, plán založení platformy
Účast na schůzce s ministerstvem financí a ministerstvem zdravotnictví k udržitelnosti Pacientského hubu
Účast zástupkyně NAPO na školení v rámci národního modulu tréninkového programu EUPATI
14.6. Účast NAPO na Dni zdraví Prahy 13
30.6. Odevzdání analýzy potřeb pacientů transferovaných z UA do českých nemocnic, WHO projekt
NAPO neziskovkou měsíce v Café Nezisk – fundraisingová akce
Červenec 2023
Zahájení příprav konference Fórum pacientů 2023, rozesílka Save the Date
Projekt WHO – schůzky s WHO a MZ ČR k hodnocení analýz, pokračování v case managementu UA pacientů
Šíření výstupů průzkumu o preventivních prohlídkách (realizace Ministr zdraví a NAPO)
Jednání s Pacientským hubem o převzetí jeho vybraných aktivit
Nábor nové ředitelky
Srpen 2023
Uzavření výběrového řízení na pozici výkonné ředitelky
Přípravy konference Fórum pacientů 2023 – spuštění registrací
Podpis memoranda o spolupráci s Active Citizenship Network
Finalizace jednání s Pacientským hubem, dohoda na produkci videa o činnosti pacientských organizací
Jednání s ministerstvem financí a ministerstvem zdravotnictví k žádosti o grant k financování bilaterální iniciativy EHP a Norské fondy 2014-2021 – mezinárodní konference ke sdílení příkladů dobré praxe pac. organizací a spolupráce s norskými partnery
Účast na Letní škole APO na téma regulace reklamy na léčivé přípravky
Září 2023
Navázání spolupráce s Českou odbornou společností klinické farmacie
Jednání s VŠE ohledně zapojení do projektu finanční ochrany domácností s chronickými pacienty v rámci Operačního programu Jan Ámos Komenský (OP JAK)
Prezentace výsledků analýzy EY pro média a pacientské organizace
Účast na webináři Active Citizenship Network o přínosech očkování, zapojení do kampaně na soc. sítích
Zakončení projektu WHO na zlepšení přístupu ukrajinských uprchlíků v ČR k lékařské péči, účast na konzultaci zahraniční mise WHO s českými neziskovkami
Spuštění dotazníku o přístupu pacientských organizací k partnertsví s farmaceutickými firmami
Příprava konference Fórum pacientů
Říjen 2023
Účast na 2024 Refugee Response Planning – strategickém plánovacím workshopu WHO na téma ukrajinských uprchlíků
Setkání realizátorů projektů EHP z řad pacientských organizací v Pacientském Hubu
Konference Lifmat pod záštitou NAPO
První schůze nově založené pracovní skupiny pro Práva pacientů na MZ ČR
Konference Fórum pacientů 2023
Podpis memoranda o vzájemné spolupráci s Českou lékařskou společností J. E. Purkyně
Listopad 2023
Účast na kulatém stole Neziskovky a legislativní proces v Poslanecké sněmovně PČR
Účast na závěrečné konferenci Pacientského Hubu
Schůzka High Level Forum (AIFP, Pfizer, Novonordisk)
Účast v EPF Member Cicrle: Youth Involvement in Patient Organisations
Publikace osvětového videa o pacientských organizacích
Zapojení do osvětové kampaně #VaccinAction
Předvánoční setkání NAPO s partnery a pac. organizacemi – Koncert pro dobré duše
Vystoupení E. Müllerové a V. Milaty na konferenci Digitální medicína (nejen) pro pacienty
Právo být zapomenut: vydání samoregulačního standardu ČAP pro klienty životního pojištění po prodělaném onkologickém onemocnění
Prosinec 2023
Vystoupení místopředsedkyně NAPO Edity Müllerové na APO Alumni VIII
Účast na setkání pracovní skupiny MZ k právům pacientů
Prezentace Hong Van Tran na WHO – End-of-Year Review Meeting for the Ukraine Refugee Response Program in the Czech Republic
Účast na webináři Active Citizenship Network na téma snižování AMR prostřednictvím vakcinace
Účast na zasedání Expertní skupiny k systémové změně financování veřejně prospěšných služeb a činností ze státního rozpočtu
Leden 2024
Schůzky s pracovními skupinami NAPO – nastavení plánů a komunikace pro rok 2024
Spuštění FB osvětové kampaně pro Ukrajince s podporou MSD
Schůzka s ČAP o zavádění standardu k právu být zapomenut
Účast na semináři Zvýšení efektivity českého zdravotnictví a růstu českého hospodářství v Poslanecké sněmovně
Zahájení projektu WHO 2 zaměřeného na zlepšení přístupu Ukrajinců v ČR k lékařské péči
Únor 2024
Účast na kulatém stole k zásilkovému výdeji Rx léků
Tisková zpráva o změnách příspěvků na péči a zrušení vratky DPH při nákupu vozu
Účast na High-Level Conference on Ending Discrimination Against Cancer Survivors
Účast na EPF Members’ Circle k eurovolbám
Webinář NAPO pro pacientské organizace o klinické farmacii
Realizace osvětové kampaně s podporou MSD
Schůzky s migračními neziskovkami v rámci projektu WHO2
Březen 2024
Členská schůze NAPO, přijetí pěti nových členů
Online konzultace s norskou partnerskou organizací FFO o zásilkovém výdeji léků na předpis
Dopis ministrům financí a práce a sociálních věcí kvůli zrušení vratky DPH lidem se zdrav. postižením při koupi vozu
Podání připomínek k novele zákona o ochraně veřejného zdraví
Ukázkový seminář Péče orientovaná na člověka na 3. lékařské fakultě UK
Webinář o ochranné známce
Spuštění FB osvětové kampaně cílené na ukrajinské uprchlíky v rámci projektu WHO
Duben 2024
Obdržena odpověď na dopis o vratce DPH pro osoby se zdrav. postižením při nákupu vozu od ministrů Stanjury i Jurečky
Oslovení poslanců a poslankyň s výzvou k hlasování pro pozměňovací návrhy k zákonu o sociálních službách, které navyšovaly příspěvek na péči i v 1. stupni. Sledovali jsme hlasování Sněmovny v 3. čtení.
Účast na schůzi Zdravotního výboru – jednání o pozměňovacím návrhu upravujícím definici pacientské organizace v zákoně o zdravotních službách
Tisková konference k zásilkovému výdeji léků na předpis, u příležitosti ukončení podpory z fondů EHP, program Zdraví
18. 4. Osvětová kampaň k Evropskému dni práv pacientů – „Co dělá EU pro vaše pacientská práva?“
Účast místopředsedkyně NAPO E. Müllerové v panelu na konferenci Ministra zdraví o digitalizaci zdravotnictví
Podepsáno memorandum o spolupráci s Ústavem zdravotní gramotnosti
Projekt WHO – kulatý stůl k připravovanému informačnímu portálu pro migrační NNO
Webinář Úvod do očkování – očkování proti respiračním onemocněním, MUDr. Z. Blechová
Webinář o generických léčivech a biosimiliars, Filip Vrubel, ČAFF