Financováno z Fondů EHP 2014–2021

Program Zdraví

Společně pro zelenou, konkurenceschopnou a inkluzivní Evropu

Vznik a rozvoj Národní asociace pacientských organizací (NAPO) je financován z fondů EHP 2014–2021 v rámci programu Zdraví.

O projektu

Účelem projektu je posílit roli pacientů a pozici pacientských organizací ve zdravotnictví vznikem zastřešující pacientské organizace, jež bude mít dostatečně reprezentativní členskou základnu k zastupování zájmů pacientů napříč diagnostickými skupinami a bude rozvíjet segment pacientských organizací. Zastřešující pacientská organizace vzniká zdola iniciativou samotných pacientských organizací, které naplňují definici pacientské organizace – zejména podmínku vedení nebo většinového podílu na vedení a řízení organizace samotnými pacienty. Základními principy organizace a činnosti NAPO jsou transparentnost, legitimita, demokracie, reprezentativnost a odpovědnost.

Výstup projektu

Hlavními výstupy projektu je vznik NAPO, zřízení sídla a zajištění provozu organizace, rozšíření členské základny, zřízení hlavních informačních a komunikačních platforem, informační servis pro pacientské organizace (např. zřízení národního referenčního místa EUPATI) a aktivity vedoucí k posílení kapacit jednotlivých pacientských organizací.

Příprava projektu

Přípravu vzniku a rozvoje NAPO zajistilo 11 organizací sdružených v přípravném výboru NAPO, jenž vzešel z konzultací se všemi pacientskými organizacemi v listopadu 2020. Ustavující schůze se konala 17. listopadu 2021, zapsaný spolek vznikl v únoru 2022 zápisem do spolkového rejstříku. Předběžný zájem o členství v NAPO projevilo 69 pacientských organizací, s kterými byl přípravný výbor v průběžném kontaktu.

Zahraniční partnerství

Zahraniční partnerskou organizací je Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) – norská zastřešující organizace zastupující 70 % všech pacientských organizací v zemi. Působí celonárodně, zastupuje jak čistě pacientské organizace, tak organizace a svazy tělesně postižených osob. Hlavním cílem FFO jsou advokační aktivity a služby pro členské organizace (budování kapacit, právní servis, společná advokační práce). FFO je členem evropské sítě pacientských organizací EPF.

Pro NAPO znamená spolupráce FFO možnost přenosu know-how a příkladů dobré praxe ve třech oblastech – vznik, rozvoj a budování odborných kapacit zastřešující organizace; advokační aktivity a zapojení pacientů do rozhodovacích procesů ve zdravotnictví prostřednictvím zastřešující organizace; a rozvoj služeb pro členy zastřešující pacientské organizace. Přípravný výbor NAPO byl v neformálním kontaktu s FFO již od března 2021.

Postup realizace projektu

Únor 2022

Zápis NAPO ve spolkovém rejstříku

Nástup ředitelky, projektové manažerky

Podpis memoranda o spolupráci s AIFP

Spuštění webových stránek

Březen 2022

Zapojení do pomoci Ukrajině, vč. online setkání se sdílením zkušeností s pomocí ukrajinským pacientům (ve spolupráci s OPP MZ)

Účast na kulatém stolu o telemedicíně v Senátu ČR

Nábor pacientských organizací

Advokační fórum k systémovému financování pacientských organizací

Duben 2022

Follow-up online setkání se sdílením zkušeností s pomocí ukrajinským pacientům (ve spolupráci s MPSV)

Členství v EPF

Partnerství s PACT

Květen 2022

Online mítink s norskou partnerskou organizací FFO

Členská schůze NAPO – přijmutí 11 nových členů

Účast na konferenci Pacientského hubu k systémovému financování P.O. (key note, panelová diskuze)

Snídaně NAPO s novináři

Schůzka s Asociací provozovatelů síťových lékáren k distančnímu výdeji léků

Online setkání členů NAPO k systémovu financování P. O.

Červen 2022

Schůzka s předsedou Asociace ombudsmanů ve zdravotnictví ČR

Jednání s EFPIA o partnerství na akci CEE Patient Engagement Annual Forum 2022

Zahájení příprav odborné konference NAPO v rámci českého předsednictví v Radě EU

Schůzka s náměstkem MZ Josefem Pavlovicem

Podpis memoranda o spolupráci se SÚKLÚčast na kongresu EPF v Bruselu

27. 6. druhá schůzka členských organizací NAPO k systémovému financování pacientských organizací

Červenec 2022

NAPO konference – příprava, otevření registrací

Online setkání k lex Ukrajina II

Srpen 2022 

NAPO konference – obsahová a organizační příprava

Schůzka s ČAP a ČAFF k právu být zapomenut

Schůzka s Národní radou osob se zdravotním postižením

Schůzka s náměstekm ministra zdravotnictví pro legislativu a právo Radkem Policarem

Systémové financování pac. organizací – diskuze o návrhu s nečlenskými organizacemi

22. 8. Setkání pracovní skupiny Pacientské rady MZ  systémovému financování pac. organizací – představení návrhu NAPO

Účast na letní škole APO

Září 2022

8. 9. Mezinárodní konference NAPO v rámci českého předsednictví v Radě EU

Schůzka se zástupci Asociace výrobců a dodavatelů zdravotnických prostředků

Jednání s WHO ke zřízení pozice Patient Community Coordinator pro Ukrajinu v rámci NAPO

Účast na kick off mítinku ke spuštění národní platformy EUPATI

2. členská schůze NAPO – rozšíření členské základny na 35 pacientských organizací

Říjen 2022

4.10. organizace kulatého stolu o telemedicíně – právní, úhradové a technologické aspekty

Účast na inter-agency workshopu UNHCR – Refugee Response Plan pro Ukrajinu

Nástup fundraiserky, tvorba fundraisingové strategie

Příprava projektu s WHO a MZ a vypsání volné pozice Koordinátor/ka pomoci ukrajinským pacientům

Listopad 2022

Účast v miniškole fundraisingu pořádané Pacientským hubem

Účast v diskuzním panelu konference „EHDS jako efektivní nástroj pro zlepšení zdravotní péče v EU“

Účast na kofreneci „Digitální medicína (nejen) pro pacienty“, na jejímž předchozím ročníku jsme představili Desatero telemedicíny z pohledu pacientů.

První jednání Expertní skupiny k systémové změně financování veřejně prospěšných služeb a činností ze státního rozpočtu při Radě vlády pro neziskové organizace na Úřadu vlády – NAPO je členem.

Strategické plánování NAPO

Schůzka se Společností psychosomatické medicíny ČLS

Prosinec 2022

Účast na setkání APO Alumni VII

Schůzka s V. Finsterle z Lékárna.cz zaměřená na potřeby pacientů vůči lékárníkům

Přednáška A. Tichopáda (CzechHTA, Fakulta biomedicínského inženýrství, ČVUT) o HTA 

Pravidelná schůzka NAPO s Oddělením podpory práv pacientů MZ

Koncert NAPO pro členské organizace a partnery v Jeruzalémské synagoze

Leden 2023

Schůzka s Českou lékárnickou komorou k očkování v lékárnách, emergentnímu výdeji léků a dalším tématům

Absolutorium v Miniakademii fundraisingu (Pacientský hub)

WHO A Year in Review – setkání v Rezidenci primátora hl. m. Prahy u příležitosti nástupu nové ředitelky WHO v ČR

Zahájení jednání s MZ ČR o předání Pacientského hubu

Strategické plánování NAPO, 2. část

Online konzultace s partnerskou norskou organizací FFO

Veřejnosprávní kontrola projektu

Podpis memoranda o spolupráci s Národní radou osob se zdravotním postižením (NRZP)

Únor 2023

Účast na intenzivním kurzu „Zapojení pacientů do procesů HTA“ pořádaném OPPP MZ a APO

Ukončení série konzultací v rámci Advokačního fóra

Kick off mítink s EY k analýze finančních přínosů pacientských organizací 

Setkání vedení projektu s garanty pracovních skupin – nastavení pravidel práce

Přednáška RNDr. Mariana Rybáře o hodnocení kvalit zdravotní péče

Březen 2023

Účast na přednášce startupu Carebot o využití AI ve zdravotnictví

Schůzka ke spolupráci s Národním institutem SYRI

Jednání o spolupráci MZ a NAPO na vzdělávání mediků

Projekce dokumentu Jednotka intenzivního života a diskuze s paliatrem MUDr. Ondřejem Kopeckým

Podpis smlouvy s WHO k projektu “Supporting Ukrainian refugees
with access to health and social services“, který NAPO implementuje

Účast na AI bootcampu Data Saves Lives v Lisabonu

Účast dvou zástupců NAPO na první sérii online lekcí tréninkového programu EUPATI

Duben 2023

Členská schůze NAPO – počet členů vzrostl na 42

Účast NAPO v Pracovní skupině k Zákonu o sociálních službách (3.4.)

Informační kampaň k Evropskému dni práv pacientů (18.4.)

Podpis memoranda o spolupráci s Ústřední vojenskou nemocnicí Střešovice (za účelem zřízení Pacientské rady ÚVN)

Jednání s ministerstvem zdravotnictví ke zřízené pozice koordinátora převozu pacientů z Ukrajiny (26.4.)

Účast NAPO v tematických podskupinách (víceleté financování a střešní organizace) Expertní skupiny Úřadu vlády

Webinář Společnosti psychosomatické medicíny ČLS JEP

Zapojení NAPO do iniciativy Zdravotnictví 2030+

EPF Annual Conference – NAPO se stalo řádným členem

Nástup koordinátorky projektu na podporu ukrajinských pacientů, příprava dotazníkového šetření

Květen 2023

2.5. Účast na jednání pracovní skupiny Pacientské rady ministra MZ o systémovém financování pacientských organizací

18.5. Kulatý stůl na MZ k systémovému financování pacientských organizací

10.5. Webinář o EHDS – pořádala pracovní skupina NAPO pro digitální medicínu

12.5. Schůzka s Českou lékárnickou komorou k emergentnímu výdeji léků

30.5. MediCafé  – prezentace připravovaného vzdělávání mediků 3. LF UK o práci pacientských organizací

31.5. Odevzdání analýzy informovanosti ukrajinských uprchlíků v ČR o veřejném zdravotním pojištění, projekt WHO

Červen 2023

Schůzka s Českou lékařskou společností J. E. Purkyně

Podpis memoranda o spolupráci s ÚVN Praha, plán ustavení Pacientské rady

Podpis memoranda o spolupráci s Asociací ombudsmanů ve zdravotnictví ČR

Jednání s MPSV – nastavení pravidelného setkávání, plán založení platformy

Účast na schůzce s ministerstvem financí a ministerstvem zdravotnictví k udržitelnosti Pacientského hubu

Účast zástupkyně NAPO na školení v rámci národního modulu tréninkového programu EUPATI

14.6. Účast NAPO na Dni zdraví Prahy 13

30.6. Odevzdání analýzy potřeb pacientů transferovaných z UA do českých nemocnic, WHO projekt

NAPO neziskovkou měsíce v Café Nezisk – fundraisingová akce

Červenec 2023

Zahájení příprav konference Fórum pacientů 2023, rozesílka Save the Date

Projekt WHO – schůzky s WHO a MZ ČR k hodnocení analýz, pokračování v case managementu UA pacientů

Šíření výstupů průzkumu o preventivních prohlídkách (realizace Ministr zdraví a NAPO)

Jednání s Pacientským hubem o převzetí jeho vybraných aktivit

Nábor nové ředitelky

Srpen 2023

Uzavření výběrového řízení na pozici výkonné ředitelky

Přípravy konference Fórum pacientů 2023 – spuštění registrací

Podpis memoranda o spolupráci s Active Citizenship Network

Finalizace jednání s Pacientským hubem, dohoda na produkci videa o činnosti pacientských organizací

Jednání s ministerstvem financí a ministerstvem zdravotnictví k žádosti o grant k financování bilaterální iniciativy EHP a Norské fondy 2014-2021 – mezinárodní konference ke sdílení příkladů dobré praxe pac. organizací a spolupráce s norskými partnery

Účast na Letní škole APO na téma regulace reklamy na léčivé přípravky

Září 2023

Navázání spolupráce s Českou odbornou společností klinické farmacie

Jednání s VŠE ohledně zapojení do projektu finanční ochrany domácností s chronickými pacienty v rámci Operačního programu Jan Ámos Komenský (OP JAK) 

Prezentace výsledků analýzy EY pro média a pacientské organizace

Účast na webináři Active Citizenship Network o přínosech očkování, zapojení do kampaně na soc. sítích

Zakončení projektu WHO na zlepšení přístupu ukrajinských uprchlíků v ČR k lékařské péči, účast na konzultaci zahraniční mise WHO s českými neziskovkami

Spuštění dotazníku o přístupu pacientských organizací k partnertsví s farmaceutickými firmami

Příprava konference Fórum pacientů

Říjen 2023

Účast na 2024 Refugee Response Planning – strategickém plánovacím workshopu WHO na téma ukrajinských uprchlíků

Setkání realizátorů projektů EHP z řad pacientských organizací v Pacientském Hubu

Konference Lifmat pod záštitou NAPO

První schůze nově založené pracovní skupiny pro Práva pacientů na MZ ČR

Konference Fórum pacientů 2023

Podpis memoranda o vzájemné spolupráci s Českou lékařskou společností J. E. Purkyně

Listopad 2023

Účast na kulatém stole Neziskovky a legislativní proces v Poslanecké sněmovně PČR

Účast na závěrečné konferenci Pacientského Hubu

Schůzka High Level Forum (AIFP, Pfizer, Novonordisk)

Účast v EPF Member Cicrle: Youth Involvement in Patient Organisations

Publikace osvětového videa o pacientských organizacích

Zapojení do osvětové kampaně #VaccinAction 

Předvánoční setkání NAPO s partnery a pac. organizacemi – Koncert pro dobré duše

Vystoupení E. Müllerové a V. Milaty na konferenci Digitální medicína (nejen) pro pacienty

Právo být zapomenut: vydání samoregulačního standardu ČAP pro klienty životního pojištění po prodělaném onkologickém onemocnění

Prosinec 2023

Vystoupení místopředsedkyně NAPO Edity Müllerové na APO Alumni VIII

Účast na setkání pracovní skupiny MZ k právům pacientů

Prezentace Hong Van Tran na WHO – End-of-Year Review Meeting for the Ukraine Refugee Response Program in the Czech Republic

Účast na webináři Active Citizenship Network na téma snižování AMR prostřednictvím vakcinace

Účast na zasedání Expertní skupiny k systémové změně financování veřejně prospěšných služeb a činností ze státního rozpočtu

Leden 2024

Schůzky s pracovními skupinami NAPO – nastavení plánů a komunikace pro rok 2024

Spuštění FB osvětové kampaně pro Ukrajince s podporou MSD

Schůzka s ČAP o zavádění standardu k právu být zapomenut

Účast na semináři Zvýšení efektivity českého zdravotnictví a růstu českého hospodářství v Poslanecké sněmovně

Zahájení projektu WHO 2 zaměřeného na zlepšení přístupu Ukrajinců v ČR k lékařské péči

Únor 2024

Účast na kulatém stole k zásilkovému výdeji Rx léků

Tisková zpráva o změnách příspěvků na péči a zrušení vratky DPH při nákupu vozu

Účast na High-Level Conference on Ending Discrimination Against Cancer Survivors

Účast na EPF Members’ Circle k eurovolbám

Webinář NAPO pro pacientské organizace o klinické farmacii

Realizace osvětové kampaně s podporou MSD

Schůzky s migračními neziskovkami v rámci projektu WHO2

Březen 2024

Členská schůze NAPO, přijetí pěti nových členů

Online konzultace s norskou partnerskou organizací FFO o zásilkovém výdeji léků na předpis

Dopis ministrům financí a práce a sociálních věcí kvůli zrušení vratky DPH lidem se zdrav. postižením při koupi vozu

Podání připomínek k novele zákona o ochraně veřejného zdraví

Ukázkový seminář Péče orientovaná na člověka na 3. lékařské fakultě UK

Webinář o ochranné známce

Spuštění FB osvětové kampaně cílené na ukrajinské uprchlíky v rámci projektu WHO

Duben 2024

Obdržena odpověď na dopis o vratce DPH pro osoby se zdrav. postižením při nákupu vozu od ministrů Stanjury i Jurečky

Oslovení poslanců a poslankyň s výzvou k hlasování pro pozměňovací návrhy k zákonu o sociálních službách, které navyšovaly příspěvek na péči i v 1. stupni. Sledovali jsme hlasování Sněmovny v 3. čtení.

Účast na schůzi Zdravotního výboru – jednání o pozměňovacím návrhu upravujícím definici pacientské organizace v zákoně o zdravotních službách

Tisková konference k  zásilkovému výdeji léků na předpis, u příležitosti ukončení podpory z fondů EHP, program Zdraví

18. 4. Osvětová kampaň k Evropskému dni práv pacientů – „Co dělá EU pro vaše pacientská práva?“

Účast místopředsedkyně NAPO E. Müllerové v panelu na konferenci Ministra zdraví o digitalizaci zdravotnictví

Podepsáno memorandum o spolupráci s Ústavem zdravotní gramotnosti

Projekt WHO – kulatý stůl k připravovanému informačnímu portálu pro migrační NNO

Webinář Úvod do očkování – očkování proti respiračním onemocněním, MUDr. Z. Blechová

Webinář o generických léčivech a biosimiliars, Filip Vrubel, ČAFF