Obecný kontext
Návrh nařízení o Evropském prostoru pro zdravotní data (EHDS) zveřejnila Evropská komise v květnu 2022. Lze ho považovat za milník v dalším rozvoji evropské politiky veřejného zdraví, který výrazným způsobem ovlivní vnímání a práci se zdravotními daty na úrovni členských států. Z hlediska pacientů je to velmi důležitý nástroj, který posouvá digitalizaci zdravotnictví na evropskou úroveň. Proto se NAPO zapojuje do diskuzí o EHDS a nabízí v nich pacientskou perspektivu.
Přínosem EHDS bude posílení postavení občanů-pacientů, kteří získají přímý přístup ke svým elektronickým zdravotním záznamům a budou si je moci přenášet mezi lékaři nejen ve své zemi, ale v celé EU. Důležité bude také sekundární využití anonymizovaných zdravotních dat pro účely výzkumu a vývoje zdravotnických inovací, rychlejší učení a nasazování umělé inteligence (AI). To bude přínosné zejména v případech vzácných onemocnění, kdy jednotlivé země nemají dostatečně velký vzorek pacientů. Sdílení zdravotních dat napříč Evropou přinese také lepší rozhodování při tvorbě zdravotních strategií a politik a v neposlední řadě úsporu finančních prostředků, která by během první dekády mohla dosáhnout 11 miliard EUR.
Jednotlivé země jsou však ve velmi rozdílných pozicích. Například Dánsko digitalizuje zdravotnictví už od 60. let minulého století, data má detailně zpracovaná a připravená pro sdílení. V České republice je digitalizace zcela na začátku. Čeští vědci na konferenci „EHDS jako efektivní nástroj pro zlepšení zdravotní péče v EU“ v listopadu 2022 v Praze přiznali, že při výzkumné práci používají data Dánů, protože jejich vzorek je pro ně přístupnější než data českých pacientů. Zavedení EHDS tedy nebude jednoduché, protože některé státy ještě nemají připravenou ani vlastní, domácí infrastrukturu.
Pozice NAPO
NAPO myšlenku EHDS podporuje, protože pro pacienty bude přínosná jak možnost přenosu vlastních zdravotních dat do zahraničí, tak příležitost anonymizovaná data sdílet a podporovat tím další poznání a výzkum. Sdílení ovšem musí probíhat za podobných podmínek, které jsme komunikovali již vloni v Pacientském desateru v rámci diskuze o rozvoji digitální medicíny v ČR. Pacient musí mít možnost do svých zdravotních záznamů nahlížet, omezit sdílení, mít právo data opravit, pokud v nich bude chyba, nebo záznam vymazat, když s ním nebude souhlasit.
V současnosti připravujeme pro členské organizace NAPO poziční dokument, jímž otevřeme interní diskuzi o EHDS.
