Na celiakii neexistuje lék. Dodržování přísné bezlepkové diety je jediná cesta, jak se lidé s tímto onemocněním mohou udržovat zdraví. Bezlepková strava ale vyjde měsíčně o min. 3000 Kč dráž než běžné potraviny. Ne každý si ji tedy může finančně dovolit. Proto se pacientská organizace Společnost pro bezlepkovou dietu, člen NAPO, rozhodla prostřednictvím petice obrátit na parlament, aby uzákonil příspěvky na stravu pro celiaky.
Zvolte správnou formu petice
Při 10 tisících podpisech se peticí musí zabývat Petiční výbor Poslanecké sněmovny, který případně navrhne v dané záležitosti další kroky. Kýžený počet podpisů se Společnosti pro bezlepkovou dietu podařilo nasbírat za 286 dnů. Petici představila vloni v dubnu na Fóru celiaků a další velkou akcí, která vynesla spoustu dalších podporovatelů, byl Vánoční bezlepkový trh. Mezitím ale probíhaly spousty menších akcí na petičních místech, v bezlepkových cukrárnách nebo při obíhání sousedů. „Sběr stále běží, aktuálně máme 11 063 podpisů,“ říká Tereza Ferenčíková Lášková, členka tříčlenného týmu koordinátorů petice.
Organizování petice ale není tak snadné, jak by se na první pohled mohlo zdát. Společnost pro bezlepkovou dietu zvolila hybridní formu, která kombinuje staré dobré papírové petiční archy a online petici s přihlášením přes bankovní identitu. Díky použití bankovní identity je totožnost každého podporovatele ověřena, a petice tedy splňuje požadavky petičního zákona. „Často jsme museli vysvětlovat, proč nesbíráme podpisy jednoduše přes e-petice.cz nebo jiný petiční portál, kde se nemusí nic ověřovat a jednoduše zadáte jen své jméno a emailovou adresu. Taková výzva ale není peticí ve smyslu petičního zákona a parlament by se jí nemusel zabývat,“ popisuje Tereza Ferenčíková Lášková.
Počítejte s nevýhodami papírových petičních archů
Jednou z bariér, na kterou tedy Společnost pro bezlepkovou dietu narazila, byla skutečnost, že řada lidí si zatím neosvojila používání bankovní identity. Pro tyto jedince tu byla možnost podepsání papírového archu. „Netušili jsme ale, jak velkým problémem bude nečitelnost rukopisů. Lidé si zřejmě již odvykli psát rukou. U papírové petice si nemůžete být jisti, zda všichni uvedli správně své osobní údaje a zda při kontrole odevzdané petice bude jejich podpis vyhodnocen jako platný,“ upozorňuje koordinátorka.
Předkladatelé petice od lidí sbírali svolení s tím, aby jim zasílali informace o tom, jak sběr podpisů pokračuje. Ukázalo se ale, že přepisování emailových adres z archů je velmi časově náročné. Řadu adres se nepodařilo správně rozluštit a emaily se vracely nedoručené. To pacientské organizaci zhoršovalo rating u poskytovatele softwaru na rozesílání newsletterů a hrozilo, že další mailingy již nebude možné rozesílat.
Informujte podporovatele petice o vývoji
Newslettery se nicméně ukázaly jako velice funkční způsob získávání dalších podporovatelů. „Vytvářeli jsme si databázi emailových adres lidí, kteří petici podepsali. Když v mailingu viděli, že počty podpisů úspěšně rostou, vyzývali své přátele, ať se taky připojí. Tím jsme získávali další podporovatele,“ popisuje Tereza Ferenčíková Lášková. Bohužel však tým neměl šťastnou ruku při výběru nástroje pro rozesílání newsletterů. „Až v průběhu práce jsme zjistili, že náš nástroj neumožňuje segmentovat publikum. To je věc, kterou bychom si příště dobře pohlídali,“ dodává.
Připravte se na námitky – mějte sepsaný argumentář
Důležitá byla i informační kampaň na Facebooku. Sice přinesla řadu negativních komentářů, ale právě ty rozproudily diskuzi a přinášely vyšší dosahy. Community management (tzn. zodpovídání komentářů, příp. i skrývání vulgárních reakcí) však byl podle koordinátorky petice opravdu náročný. „Často jsme byli kritizováni za to, že se požadavek na příspěvek na stravu týká jen diagnózy celiakie, a ne obecně nesnášenlivosti lepku. Měli jsme připravené vysvětlení s jasnými argumenty, které jsme těmto lidem rozesílali,“ prozrazuje Tereza Ferenčíková Lášková a dodává, že jednou z dalších věcí, které by příště věnovala víc času, je vyjednání větší podpory ze strany ostatních spolků pro celiaky.
Koordinační tým petice měl pouze tři členy. Ti ovšem zdůrazňují, jak důležitá byla pomoc ostatních lidí ze spolku a dobrovolníků, kteří se ujali sběru podpisů na petiční archy. „Zvládli jsme to ve složení matka na mateřské dovolené a dva doktorandi. Díky velké míře nadšení a podpoře dalších se to dalo zvládnout. Ale pro příště bych radila udělat tým trochu větší,“ směje se Tereza Ferenčíková Lášková.
—
Co je to celiakie
Celiakie je autoimunitní onemocnění. Neléčené přináší obrovské zdravotní komplikace. Při striktním dodržování diety však člověk může žít ve zdraví, pracovat a být plnohodnotným členem společnosti. Zatímco léky pacientům s jinými onemocněními hradí zdravotní pojišťovna, celiaci příspěvky na bezlepkové potraviny nedostávají. Různé zdravotní pojišťovny sice obvykle poskytují příspěvky v rámci benefitů a preventivních programů, finanční částky jsou ale omezené na několik tisíc nebo se podpora vztahuje pouze na děti.
Společnost pro bezlepkovou dietu je členem NAPO od září 2022.