Akademie pacientských organizací, kterou provozuje Asociace inovativního farmaceutického průmyslu, letos slaví 10 let od založení. Za tu dobu se v APO proškolily týmy z více než stovky pacientských organizací. Absolvovaly na 170 celodenních seminářů, konzultace i konference. APO tak položilo základy profesionalizace českých pacientských organizací a má důležitý podíl na tom, jak český pacientský sektor vypadá dnes.
„APO pro nás byla první příležitost získat potřebné vzdělání a dovednosti. Do té doby specificky pro pacienty nikdo žádné budování kapacit nedělal,“ říká dlouholetá ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová, která se miniškoly APO zúčastnila hned v jednom z prvních ročníků. Už tehdy podle ní bylo zřejmé, že ostatní stakeholdeři ve zdravotním systému se s pacienty začnou bavit, až se profesionalizují. „Za nula peněz jsme tedy získali možnost osvojit si znalosti v dosud neznámých oblastech a mít ty nejlepší lektory. Co nás opravdu výrazně posunulo, bylo školení HTA,“ vzpomíná Eva Knappová.
Díky APO začalo také pěstování kontaktů mezi pacientskými organizacemi. Setkávání na seminářích vytvořilo příležitosti spolu mluvit. Do té doby izolované pacientské organizace zjistily, že všechny řeší podobné problémy. „Inspirovali jsme se navzájem a koukali jsme, kolik nás vlastně je!“ dodává Eva Knappová a shrnuje, že farmaceutické firmy prostřednictvím APO zkrátka začaly budovat pacientské sebevědomí.
Absolventi a absolventky APO 2019
HTA pacientům otevřelo novou dimenzi
Na školení HTA vzpomíná také René Břečťan z vedení organizací PARENT PROJECT a ČAVO. „Byla to pro nás úplně nová věc. Lektoři nám pomohli pochopit význam HTA a porozumět z pohledu pacienta tomu, že se na pomůcky, léky i péči dá nahlížet přes čísla a přes kvalitu, kterou člověku do života přinesou,“ popisuje René Břečťan. Tyto znalosti pak vedení ČAVO využilo při prosazování změn legislativy. „Bez toho bychom byli dost ztraceni. Díky školení HTA jsme měli sebevědomí a při jednání s odborníky se nemuseli cítit trapně, že nerozumíme tomu, o čem mluví,“ pochvaluje si místopředseda ČAVO.
Podle jeho mínění zvedlo APO celkovou úroveň pacientských organizací v Česku. „Je to, jako když absolvuješ střední školu, nebo ji neabsolvuješ. Všichni, kdo tím prošli, si rozšířili obzor. Vzdělávání nastartovalo celý pacientský sektor,“ hodnotí René Břečťan. Jeho slova potvrzuje i ředitelka organizace Diakar Edita Šimáčková: „Tak daleko jsme před 10 roky ani neuvažovali. Jen jsme věděli, že se musíme vzdělávat, abychom byli rovnocennými partnery ostatním stakeholderům ve zdravotním systému.“ Vzpomíná, že tehdy byl hlad po informacích, neexistovalo mnoho vzdělávacích materiálů, pacientské organizace se potřebovaly navzájem seznámit a začít se učit i jedna od druhé. Jí osobně APO pomohlo zorientovat se v neziskovém sektoru. „Standardně se pohybuji v byznysu a tam věci fungují trochu jinak. Musela jsem si osvojit jiný úhel pohledu, co se týká komunikace, vystupování, vyjednávání, řešení problémů. Byly to pro mě cenné informace v začátcích mé práce v nezisku,“ říká Edita Šimáčková.
Zvládly by to pacientské organizace bez APO?
René Břečťan se domnívá, že bez možností otevřených Akademií pacientských organizací by v Česku vznikly velké rozdíly mezi jednotlivými organizacemi. „Bylo by tu několik silných organizací, které by si mohly dovolit kvalitní, placené školení. A pak by byl propad, protože ty ostatní by neměly vůbec kde získávat informace. APO umožnilo vzdělávání všem. Díky tomu mohou i malé pacientské organizace, kde lidé působí jen jako dobrovolníci, být na stejné edukační úrovni jako ty, které se práci pro pacienty věnují profesionálně.“
Podobně smýšlí Edita Šimáčková: „Nejsem si jistá, že bez APO by pacientské organizace byly tam, kde dnes jsou. Když mě osobně něco zajímá, zakousnu se do toho a jdu za tím. Kdyby APO nebylo, trvalo by mi to déle. A nevím, jestli bych se dopracovala k tomu všemu, co vím teď.“
Vznik Národní asociace pacientských organizací (NAPO), která existuje od začátku letošního roku, je podle Evy Knappové dalším výsledkem, pro který APO připravilo půdu. „NAPO by nyní mělo rozvíjet odkaz APO v oblasti významu role pacientů. Pocit důležitosti pacientství, konec sebepodceňování a posílení rovnoprávné pozice pacienta při řešení problémů ve zdravotnictví byl zaset právě v APO,“ uzavírá Eva Knappová.
