Poslední únorový den se každoročně koná Den vzácných onemocnění. Jeho smyslem je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, jak vzácná onemocnění ovlivňují život pacientů. Jako symbol solidarity budou večer nasvíceny významné budovy v různých zemích světa růžovým, světle zeleným, světle modrým a fialovým světlem.
Oslavy v České republice
V České republice se k řetězu světel zatím připojilo jedenáct krajů. Nasvíceny budou budovy krajských úřadů a magistrátů, školy, kostely, památky, divadla, nemocnice i rozhledny. Slavnostní nasvícení bude zapnuto v 19:00 hodin večer.
Pacientská organizace HAE Junior, která je členem ČAVO a EURORDIS, se ke Dni vzácných onemocnění připojí výstavou „Silnější než HAE“, jejímž cílem je zvýšit povědomí o hereditárním angioedému (HAE) mezi lékaři a studenty medicíny. Výstava je k vidění od 18. února do 11. března v prostorách Fakultní nemocnice v Motole a 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy.
Co je vzácné onemocnění
Dle současné evropské legislativy je onemocnění považováno za vzácné, pokud se vyskytuje v méně než pěti případech na 10 tisíc obyvatel. Většinou se jedná o málo probádané nemoci, u kterých je nedostatečná diagnostika a léčba. Vzácných diagnóz je dnes známo šest až osm tisíc, každý rok je popsáno několik stovek nových. Účinná kauzální léčba je dostupná jen pro 5 % vzácných diagnóz.
Se vzácným onemocněním ve světě žije 300 milionů lidí. Až 72 % těchto nemocí má genetický původ, 70 % vzácných onemocnění propuká již v dětství. V České republice tyto pacienty sdružuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Na evropské úrovni působí organizace EURORDIS, která zastupuje 984 organizací pacientů se vzácným onemocněním ze 74 zemí světa, které pokrývají více než 4000 jednotlivých diagnóz. Je tak hlasem 30 milionů pacientů, kteří po celé Evropě se vzácnými onemocněními žijí.
