Řečníci a řečnice

Anna Arellanesova_square

Anna Arellanesová

Anna Arellanesová je od roku 2014 předsedkyní České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) – zastřešující pacientské organizace zaměřené na vzácná onemocnění. Je také členkou výboru a někdejší předsedkyní Klubu cystické fibrózy a členkou výboru Eurordis – Rare Diseases Europe. Jako místopředsedkyně Pacientské rady ministra zdravotnictví, v níž zastupuje vzácná onemocnění, se účastnila tvorby nové legislativy ohledně systému schvalování úhrad tzv. orphan léků, který je založen na aktivním zapojení pacientů do rozhodovacího procesu. Anna je také členkou pracovní skupiny pro vzácná onemocnění na ministerstvu zdravotnictví. Díky dlouhodobé spolupráci s experty připravila a uvedla v praxi Národní strategii pro vzácná onemocnění a Národní akční plán pro vzácná onemocnění.

Nicola Bedlington_square

Nicola Bedlington

Jako jedna z partnerů založila Millwater Partners a je mezinárodní autoritou v oblasti zdraví, sociálních politik a zapojování stakeholderů. V současnosti poskytuje poradenství globálním organizacím zabývajícím se zdravotními tématy a je zvláštní poradkyní pro European Patients’ Forum (EPF). Mezi lety 2006 a 2019 byla generální tajemnicí EPF a podílela se na jeho růstu z 23 na 74 členských organizací. Za jejího vedení byl také otevřen velmi činný sekretariát organizace v Bruselu. Před příchodem do EPF Nicola měla svoji vlastní poradenskou společnost, která se podílela na několika mezinárodních projektech v oblasti zdraví, postižení a stárnutí.

Jakub Dvoracek_orez

Jakub Dvořáček

Zastává funkci náměstka ministra zdravotnictví od 1. února 2022. Věnuje se mimo jiné agendě českého předsednictví v radě EU, zabezpečení zdravotní péče pro ukrajinské migranty, oblasti Národního plánu obnovy a lékové problematice. Před nástupem na MZČR zastával pozici výkonného ředitele Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) a to od roku 2011. Předsedal představenstvu Národní organizace pro ověřování pravosti léčiv (NOOL). V letech 2009–11 působil v divizi investic agentury CzechInvest, v roli divizního ředitele, kde zodpovídal za oblast přímých zahraničních investic do ČR a správu sítě zahraničních zastoupení agentury. Působil také jako poradce ministra na Ministerstvu školství pro oblast evropských fondů a podpory transferu technologií.

Karen Facey

Po kariéře statistické pracovnice ve farmaceutickém průmyslu a kontrole léčiv se Karen vrhla do oblasti Health Technology Assesmentu (HTA). Soustředí se na holistické hodnocení dopadu intervencí do zdravotních systémů na základě robustních důkazů v různých formách, které umožňují zodpovědné rozhodování. Není to ale jen její akademický zájem. Jako ředitelka skotské zdravotní rady čelila 8 let výzvám, které přináší skutečný život při nastavování zdravotních priorit v podmínkách omezených rozpočtů a tlaku na vysokou efektivitu. Karen umí poutavě prezentovat a je zkušenou facilitátorkou.

Margareth Galbraith

Margareth Galbraith

Působí jako projektová manažerka v divizi HTA na francouzském Národním úřadu pro zdraví (HAS). V současnosti je členkou týmu HAS pracujícího v rámci Evropské sítě pro hodnocení zdravotnických technologií (EUnetHTA 21), a to na pozici zástupkyně HAS v Komisi pro vědeckou konzistenci a kvalitu (CSCQ) a také ve skupině vyvíjející pokyny a šablony pro zapojování pacientů a zdravotnického personálu. V rámci EUnetHTA Joint Action 3 zodpovídala fungování Sekretariátu pro úvodní rozhovory EUnetHTA a inkluzi pacientů při úvodních rozhovorech.

Radu Ganescu_square

Radu Ganescu

Radu Costin Ganescu je prezident národní Koalice organizací pro pacienty s chronickým onemocněním v Rumunsku (COPAC), a viceprezident výboru the Europe Patients‘ Organization (EPF). Zároveň je zakládajícím členem Rumunské asociace pro osoby s talasémií, kterou vede od roku 2005. V roce 2008 se stal hlasujícím členem Mezinárodní federace pro talasémii.

Stanimir_new_orez

Stanimir Hazardzhiev

Je jedním ze zakladatelů a současným předsedou bulharské Národní pacientské organizace (NPO) – největší pacientské organizace v Bulharsku zastřešující 80 členských organizací z 28 regionů země. Stanimir zasvětil svůj život hájení zájmů pacientů a obraně jejich práv. V letech 2011 a 2015–2016 zastupoval bulharské pacienty v Dozorčí radě Národního fondu zdravotního pojištění. Byl členem výboru EPF a několika dalších regionálních i mezinárodních organizací a sítí. Je také jedním z iniciátorů společné iniciativy EPF a bulharské NPO – the Patient Access Partnership (PACT) –, kde vykonává pozici generálního tajemníka. Tutéž pozici přijal i v nově založené organizaci CEE4Health. Jedná se o think tank zaměřený na dostupnost zdravotní péče v regionu východní Evropy, který propojuje zástupce pacientské veřejnosti, zdravotní profesionály, farmaekonomy a další typy expertů v oblasti zdravotnictví.

Robert Hejzák

Robert Hejzák je předseda Národní asociace pacientských organizací (NAPO) a zároveň dlouholetý předseda a člen vedení pacientské organizace Česká společnost AIDS pomoc, z.s. zastupující zájmy osob žijících s HIV. Ve své práci pro pacientskou organizaci se zaměřuje zejména na advokační práci v oblasti lepšího přístupu k léčbě a prevenci HIV infekce, destigmatizaci onemocnění a rovného přístupu pacientů ke zdravotní péči. Robert se účastnil práce Pacientské rady ministra zdravotnictví a Národní koordinační komise HIV/AIDS. Je členem evropské zastřešující pacientské organizace European AIDS Treatment Group (EATG) a European Patients' Forum (EPF), zastupuje ČR v pracovní skupině Evropské komise The EU HIV/AIDS, viral hepatitis and tuberculosis Civil Society Forum a působí jako zástupce občanské společnosti v koordinačním výboru ECDC The European Network for STI Surveillance. Vzděláním i civilním zaměstnáním ekonom, Robert se aktuálně věnuje v rámci NAPO tématu zajištění systémového financování pacientských organizací a zapojování pacientů do rozhodovacích procesů ve zdravotnictví.

David Kolář

Od února 2022 je ředitelem Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP). Předtím v této organizaci působil sedm let na pozici tajemníka a jeho role spočívala zejména v poskytování komplexní právní podpory projektům a aktivitám AIFP při vyjednávání s ministerstvem zdravotnictví, zdravotními pojišťovnami, pacientskými organizacemi a dalšími zainteresovanými stranami ve zdravotnictví. Dále se soustředil na poskytování právních konzultacích v oblasti etických a seberegulačních pravidel inovativního farmaceutického průmyslu, účastnil se edukačních projektů AIFP a zastupoval asociaci v mezioborových pracovních skupinách. Je absolventem Právnické fakulty Univerzity Karlovy a členem České advokátní komory.

Kateřina Konečná

Politickou dráhu zahájila v roce 2002 kandidaturou do Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Stala se nejmladší poslankyní a uspěla i ve dvou následujících volbách. V roce 2014 byla zvolena poslankyní Evropského parlamentu. V roce 2019 obhájila svůj mandát v Evropském parlamentu a stala se jedinou levicovou europoslankyní z České republiky. Kromě dalších tam působí ve Výboru pro životní prostředí, veřejné zdraví a bezpečnost potravin (ENVI).

Laetitia_orez

Laetitia

Od roku 1998 spolupracuje s organizacemi, které se zabývají dekonstrukcí předsudků o sexuálních praktikách (včetně komerčního sexu), sexualitách, neexkluzivních konsensuálních vztazích, pohlaví a genderu (připsaném a/nebo pociťovaném), „rasa“, etnicitě a/nebo národnosti. Od roku 2011 se těmto tématům věnuje profesionálně a účastní se aktivit na podporu zlepšení kvality života osob v sex byznysu (s různými genderovými identitami) a transgender osob. V současné době pracuje na identifikaci a eliminaci bariér v přístupu k lékařské péči, zejména pro lidi bez portugalské národnosti, trans lidi a osoby v sex byznysu.

Maria Mavris

K Evropské lékové agentuře se poprvé připojila v roce 2014 jako expertka vyslaná z pacientské organizace, později roce 2017 se stala členkou týmu zaměstnanců. V rámci oddělení Zapojování veřejnosti a stakeholderů EMA se zaměřuje na účast pacientů ve všech fází regulačního procesu a na podporu pacientů při jejich zapojování.

Derick Mitchell_square

Derick Mitchell

Působí na pozici Chief Executive Officer v Irské platformě pacientských organizací, vědy & průmyslu (IPPOSI). Má mnoho zkušeností z 12 let práce ve výzkumu, strategiích a advocacy v Irsku i EU. Spolupracoval s mnoha subjekty za účelem ovlivnění zdravotních politik za účelem dosažení kvalitnější výzkumné infrastruktury, vyššího zapojení pacientů a lepšího přístupu k léčbě. Na mezinárodní úrovni je voleným členem the European Patients Academy (EUPATI) Foundation. Je předsedou kulatého stolu zástupců evropských pacientů ISPOR a zakládající člen iniciativy EPF DataSavesLives.eu. V Irsku je členem poradních orgánů a řídících komisí řady iniciativ z oblasti zdravotní péče.

Pracovní skupina NAPO Kvalita a dostupnost zdravotních služeb a digitání medicína - garantka Edita Müllerová z pacientské organizace Revma Liga

Edita Müllerová

Od roku 2014 je předsedkyní spolku Revma Liga Česká republika, z.s. V letech 2017–2021 působila v Pacientské radě ministra zdravotnictví, patří mezi zakladatele Národní asociace pacientských organizací, kde zastává pozici místopředsedkyně. Problematice postavení pacientů a pacientských organizací ve zdravotním systému ČR se aktivně zabývá od roku 2012. Věnuje se vzdělávání pacientů, podpoře a udržitelnosti činnosti pacientských organizací a koordinování jejich činností.

Richard Norris_orez

Richard Norris

Byl ředitelem Skotské zdravotní rady se sídlem v Glasgow, která prostřednictvím 14 regionálních kanceláří zodpovídá za podporu a zajištění NHS ve Skotsku v aktivitách pro pacienty a veřejnost. Předtím působil na pozici Director of Policy ve Skotské asociaci pro duševní zdraví, což je jedna z největších organizací v třetím sektoru, a byl také výkonným ředitelem think tanku se sídlem v Edinburghu. Má rozsáhlé zkušenosti se zapojováním pacientů a veřejnosti, v oblasti veřejných a zdravotních politik a komunikace. Vystudoval obor politika a vládnutí a prováděl výzkum na Edinburghské univerzitě. V současnosti vytváří vzdělávací videa pro komerční klienty a nadále se angažuje ve své oblíbené oblasti zdravotních politik.

Mariya Petrova_orez

Mariya Petrova

Působí jako právnička a konzultantka v Národní pacientské organizaci a Radě partnerství pro zdraví (stálý poradní orgán Rady ministrů v Bulharsku). Je také výkonnou ředitelkou Evropského institutu zdravotního práva, zdravotního management a veřejného zdraví v Sofii, a zakladatelkou první právní praxe zaměřené na lékařské právo v Bulharsku. Vystudovala medicínu a práva a má také titul ze zdravotního management a veřejného zdraví. Pracovala pro bulharský helsinský výbor, Bulharskou asociaci na ochranu pacientů, v kanceláři veřejného ochránce, a také jako expertka, konzultantka a právnička v UNICEF. Ve své odborné praxi se zaměřuje na legální aspekty digitální medicíny, bezpečí pacientů a zanedbání lékařské péče.

Andrzej Rys_orez

Andrzej Rys

Od roku 2014 je ředitelem oddělení zdravotních systémů, medicínských produktů a inovací na Generálním direktorátu pro zdraví a potravinovou bezpečnost Evropské komise (DG SANTE). Mezi lety 2011 a 2014 působil v rámci DG SANTE na pozici ředitele pro zdravotní systémy a produkty. Na direktorát přišel v roce 2006, kdy se stal ředitelem pro oblast veřejného zdraví a posuzování rizik. Předtím byl mj. konzultantem Světové banky pro oblast zdraví a managementu a pracoval pro Jagellonskou univerzitu v Polsku, kde v roce 2003 založil Centrum pro inovace, transfer technologií a rozvoj univerzity, které vedl do roku 2006. Byl také ředitelem zdravotního odboru na krakowské radnici a náměstkem ministra zdravotnictví.

Margarida Santos_orez

Margarida Santos

Má doktorský titul ze sociální psychologie na lisabonském univerzitním institutu Iscte. Svůj doktorský výzkum zaměřila na participaci veřejnosti v rozhodovacích procesech a touto cestou se dostala do zdravotní oblasti a ke svému zvláštnímu zájmu, jímž je zapojení občanů a jejich zástupců do tvorby zdravotních politik v Portugalsku. Od roku 2015 koordinuje iniciativu „VÍC PARTICIPACE, lepší zdraví“ realizovanou organizací GAT – Grupo de Activistas em Tratamentos ve spolupráci s několika zdravotními asociacemi a sociálními organizacemi. „VÍC PARTICIPACE, lepší zdraví“ nedávno prosadila Chartu veřejné participace ve zdravotní oblasti – dokument, který je nyní zakotvený v zákoně č. 108 / 2019. Do března 2022 byla v Úřadu státního tajemníka politickou poradkyní pro parlamentní záležitosti. V současnosti učí na Iscte.

Irena Storová_orez

Irena Storová

Vystudovala farmacii a pohybuje se v ní již víc než 25 let. Během profesního života prošla několika manažerskými funkcemi ve zdravotnictví, ale své znalosti a zkušenosti čerpá i z praxe v lékárně. V roce 2014 nastoupila na Státní ústav pro kontrolu léčiv, a to do pozice zástupkyně ředitele SÚKL. Zde se soustředila především na koordinaci odborné agendy několika sekcí a věnovala se i edukačním programům pro pacienty a pacientským organizacím. Do funkce ředitelky tohoto úřadu byla ministrem zdravotnictví uvedena 29. června 2018. Mgr. Irena Storová vystudovala Farmaceutickou fakultu Univerzity Komenského v Bratislavě. Je členkou České lékárnické komory, kde působí i jako odborný garant pro vzdělávací akce akreditované ČLK, a České farmaceutické společnosti při ČLS JEP. Dále je členkou Vědecké rady Farmaceutické fakulty Univerzity Karlovy v Hradci Králové.