Program

Program odborné konference zahrnuje prezentace expertů a expertek a panelové diskuze se zapojením politiků, veřejných institucí i pacientských organizací. Akce s mezinárodní účastí přivede k jednomu stolu delegáty a delegátky z různých zemí Evropy. Publikum připojené online se bude moci zapojit prostřednictvím pokládání otázek hostům panelových diskuzí a odpovídání na anketní otázky.

Po příchodu do Rezidence primátora hl. m. Prahy dostanete účastnické materiály a dobrou kávu. Přijďte tak, abyste měli dostatek času projít si unikátní reprezentační prostory tohoto architektonického a uměleckého klenotu ve stylu art deco.

Konferenci zahájí Andrzej Rys, ředitel oddělení zdravotních systémů, medicínských produktů a inovace na generálním direktorátu pro zdraví a potravinovou bezpečnost Evropské komise (DG  SANTE), náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček a předseda Národní asociace pacientských organizací Robert Hejzák.

Do tématu konference publikum v sále i online uvede expertka na zdravotní oblast s nadšením pro Českou republiku, hostující profesorka z University of Edinburgh dr. Karen Facey, která zároveň celou konferenci laskavě moderuje. 

Nicola Bedlington na úvod zasadí téma konference do teoretického rámce. Podívá se na pacientské organizace na evropské úrovni z hlediska jejich přidané hodnoty a 15 let zkušeností. Následně představí, jak pacientské organizace pracují na národní provni a jakou roli na sebe berou v postcovidové době. 

S prezentací vystoupí zástupkyně Evropské lékové agentury Maria Mavris, ředitelka Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) Irena Storová a vedoucí Oddělení podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví ČR Kateřina Slabá.

Následuje panelová diskuze, do které se zapojí hosté:

  • Maria Mavris, Patient Relations, EMA
  • Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO)
  • Irena Storová, ředitelka SÚKL
  • Jan Kust, ředitel Odboru podpory a organizace zdravotní péče VZP
  • David Kolář, ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP)
  • Kateřina Slabá, vedoucí Oddělení podpory práv pacientů, Ministerstvo zdravotnictví ČR
  • Maggie Galbraith, European Network for Health Technology Assessment (EUnetHTA)

Bude prostor na otázky a komentáře z publika.

Oběd formou bufetu v prostorách rezidence

Programový blok nabídne další oblasti mimo HTA, v nichž se pacientské organizace mohou zapojit pro rozhodovacích procesů.

Seznámíme se k příkladem dobré praxe z Irska, který odprezentuje Derick Mitchell z Irish Platform for Patient Organisations, Science & Industry (IPPOSI).

Situaci v Bulharsku, kde je pacientská organizace členem správní rady zdravotní pojišťovny, představí konzultantka Národní pacientské organizace a Rady partnerství pro zdraví Maryia Petrova.

Zástupci portugalské organizace GAT Margarida Santos a Laetitia představí chartu, která vymezuje zapojení pacientů do rozhodování.

O zapojování pacientských organizací do rozhodovacích procesů ve Skotsku promluví Richard Norris ze Scottish Health Council.

Následuje panelová diskuse s účastí zástupců Bulharska, Portugalska, Irska a Skotska.

V poslední době dochází k řadě změn, jako např. rozvoj digitální medicíny, postpandemická situace, a pacientské organizace sna ně musí reagovat. Budeme diskutovat o tom, jaké výzvy pacientské organizace v Evropě čekají a na jaké priority by se měly zaměřit. 

Tematický blok otevře svou prezentací Stanimir Hasardzhiev, jeden ze zakládajících členů organizace The Patient Access Partnership (PACT) a generální ředitel bulharské Národní pacientské organizace (NPO).

Zástupce European Patients‘ Forum Radu Ganescu představí návrh závěrečného dokumentu konference, jehož znění bude případně upraveno na základě následující panelové diskuze s účastí:

  • Stanimir Hasardzhiev, NPO a PACT
  • Radu Ganescu, EPF
  • poslankyně Evropského parlamentu Kateřina Konečná
  • náměstek českého ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček
  • místopředsedkyně NAPO Edita Müllerová
  • Miroslava Fövényes, Asociácia na ochranu práv pacientov, Slovensko